Vendredi 23 août - Tonton JC et tata Jenny

Tonton JC a téléphoné hier pour annoncer leur venue avec tata Jenny, au vue de l'évolution des événements ils ont tenu à venir en soutien.

Après nous avoir observé derrière la vitre pendant le bain de Victor et les petits soins d'Aymeric, je cède ma place à tonton, qui a son tour la cède à tata. La règle est stricte : pas plus de 2 visiteurs dans la chambre. Et encore, normalement les tontons et tatas ne sont pas admis... exception pour nous compte tenu de la situation...

A moi d'observer le frère et la sœur, avec l'image mais pas le son... (et oui, on n'entend rien derriere la vitre). J'explique nos craintes à Jenny, mais je lui parle aussi du bonheur que nous avons quand nous sommes tous les quatre réunis dans la chambre. Pendant ce temps, JC fait connaissance de ses 2 petits neveux. Puis c'est au tour de Jenny... tous les deux aiment tellement les enfants (ils en ont 6 !) et sont tellement contents d'avoir des neveux.

J'attends avec angoisse la rencontre avec les médecins. Nous nous pressons pas le moment de les rencontrer, à quoi bon...?
Quand le Dr Maury vient nous voir, je vois bien sur que les nouvelles n'en sont pas. Elle nous réunis dans le petit bureau, et va droit au but, nous parle directement d'Aymeric. L'IRM confirme leurs craintes, pas d'espoir de survie... les lésions sont très importantes et touchent plusieurs centres nerveux. Aymeric ne pourra pas se développer, ne pourra pas survivre.
Le projet de soin va donc s'orienter maintenant vers des soins palliatifs. Éviter la douleur, mais accompagner Aymeric jusqu'au bout, tout au bout...
Nous t'accompagnerons jusqu'au bout mon chéri. Nous ne changerons rien tant que tu seras avec nous, et on continuera à t'aimer encore après. Tu es, vous êtes tous les deux nos deux petits anges, et vous le serez toujours.

Redescendons dans la chambre d'Isa, pour manger un peu et nous reposer. Nous sommes vidés, épuisés moralement et physiquement. On remontera plus tard...