Lundi 30 septembre - La bataille du lait

En arrivant Alexia, l'infirmière du jour me demande comment va l'engorgement.

"Bien, tout est rentré dans l'ordre."

""Parce que les résultats de la bactério sont positifs" me dit-elle.

Comment ça positif ?  
Hier soir en partant nous avons eu les résultats de la bactériologie suite à l'engorgement de mardi dernier : négatif. Le médecin nous a annoncé que Victor n'avait plus besoin de lait pasteurisé et pouvait prendre directement mon lait. Heureusement d'ailleurs car le stock de lait pasteurisé est épuisé.

C'est quoi ce changement ?

"Il n'a pas eu la bonne feuille. Donc pas de sein contact non plus, ça a pu passer dans l'autre sein."

Je suis au bord des larmes. 

6 semaines que je tire mon lait 7 à 8 fois par jour, jour et nuit soit toutes les 3 heures ce qui me laisse 2h30 pour moi entre chaque tirage. Une vraie contrainte, coincée par le tire lait. Aller manger chez des copains ? Il faut l'amener. Aller faire un tour ? ah non, sinon l'horaire ne sera pas bon, dormir une bonne nuit ? Non plus, c'est mon corps qui se réveille pour réclamer le tire lait. Tout ça en vaut la peine parce je sais qu'avec ces efforts quand Victor sera prêt je pourrais l'allaiter.

En attendant je n'ai pas un bébé qui pleure et qui a faim, nonnn une machine donc faut tenir et se motiver, ne pas lâcher et là elle me dit que tout ça pour rien ? Plus de lait pasteurisé et impossible de donner mon lait "nature" ? arghhhhh Tous ces efforts sans que mon bébé ait mon lait ? Des engorgements douloureux toutes les semaines pour rien ?

C'est quoi cette histoire ? Pour la pasteurisation selon elle il faut compter 15 jours. Mouais, il a fallu un mois la fois précédente, "à cause de problème à la bibonnerie" d'ailleurs la seule et unique pasteurisation parce que je me rends compte qu'ils n'ont pas continuer de l'envoyer au fur et à mesure, donc là rupture.
Dur, dur.

En attendant nouvel envoi de lait en bactério.

Je demande à voir demain la médecin référente en lactation qu'elle m'explique, parce que là je ne comprends plus rien.

Heureusement Victor va bien, il a passé un test auditif, RAS et il a encore pris 50 g !

Dimanche 29 septembre. Je suce mon pouce.

C'est quasi la première fois que je vois notre chti bonhomme sucer son pouce !

Cet après midi, nous avons essayé plusieurs mode d'alimentation.
- la paille par papa. Marc (l'infirmier) qui ne connaît pas trop la technique demande donc de l'aide à Séverine qui me montre une variante à la méthode de Sandrine. Bébé assis face à papa (enfin un peu de trois quart) mais surtout bien calé dans le coussin. Du coup, papa a les deux mains disponibles pour donner le petit doigt et tenir le biberon de l'autre main. Et pour que ce soit plus simple, la paille est maintenue dans le bib grāce à une tétine. Mais Victor est un peu épuisé, et s'endort très vite...
Un peu plus tard (après la sieste de Victor), après un changement de couche bien mérité...
- le DAL (dispositif d'aide à la lactation). C'est un peu la même technique, mais en remplaçant le petit doigt par le sein ! Comme ça, si bébé tète bien, il a la récompense tout de suite (alors qu'au sein, il faut qu'il s'acharne un certain temps avant de commencer à avoir quelques gouttes). Mais Victor n'essaie pas vraiment de téter. Il se contente de prendre le téton dans sa bouche, sans aspirer... :-)))
- allez, maman essaye la paille...

En tout cas, aujourd'hui, Victor mesure 43,5 cm et pèse 2140 grammes ! Rappelez vous, quand il est né, il faisait 36,5cm et pesait 1245 g....

Samedi 28 septembre - Papa était en manque

Une journée sans venir et la présence de Victor faisait terriblement défaut à Papa pour qui la reprise du travail est difficile et vraiment fatiguante.

Il est ravi de s'occuper du bain et Victor se laisse volontier savonner avant de plonger dans l'eau à son plus grand plaisir.

Il est vraiment craquant mon petit Victor :)))

Vendredi 27 septembre - Victor dort

A mon arrivée Victor dort.

Je le prends dans mes bras pour du peau à peau. Il dort.

Brigitte passe et me donne de précieux conseils sur l'allaitement.

Victor dort.

Marc, l'infirmier qui s'occupe de lui aujourd'hui, vient pour le repas.

Victor dort.

Bon sonde alors, on ne va pas l'embêter. J'en profite pour le coucher dans son lit et tirer mon lait.

Il se met à pleurer.

Position sur le dos ne lui convient pas ? Vitesse de la seringue ?

Dans le doute, je le retourne et Marc passe les 38 ml en 1 h et non 30 mn, il a déjà régurgiter ce matin donc doucement.

Il retourne seul sa tête de l'autre côté, il m'épate ! Il y arrive tout seul !!! Il a un peu ouvert les yeux puis s'endort.

Je le reprends ensuite dans mes bras, bien calé dans sa polaire.

Il dort z ZZ ZZ 

Chuttt, laissons le grandir et prendre des forces.

Bonne nuit mon trésor.

Jeudi 26 septembre. Papa allaite son bébé.

Ce soir, j'ai allaité Victor. Ça a beaucoup fait rire maman, qui voyait là mon "soit disant fantasme" se réaliser...
Vous allez penser qu'il a voulu téter mon sein ?... Mais pas du tout. Là, il a bien bu ses 14ml de lait, de LDSM même !

Explications :
Après avoir confortablement assis Victor calé dans l'angle replié de mon bras, Sandrine scotche un petit tuyau à mon petit doigt...
Mon petit doigt dans la bouche de Victor, et donc de fait le petit tuyau aussi, et à l'autre bout du tuyau, une petite tasse de lait...
Résultat, Victor tète mon petit doigt, mais surtout apprend qu'en aspirant, y a du bon lait qui arrive... Slurp Slurp Slurp.
14ml avalés en 20mn... Pas mal pour mon coup d'essai. :-))))
Et qui a dit que papa ne peut pas allaiter son enfant ?

Jeudi 26 septembre - 2,010 kg

Victor a franchi la barre des 2 kg et aujourd'hui il teste le repas en 30 mn au lieu d'une heure, il se prépare à être autonome. A voir comment son estomac va réagir en avalant 38 ml de LDSM aussi vite !

Antoine s'occupe de lui et est ravi que nous ayons conservé ses dessins. Nous avons plaisir à lui raconter l'histoire de Loulou et Sousou qu'il trouve génial (bon Loulou veut aussi faire son blog, il est bien conscient que le nombre de ses fans augmente tous les jours).

Dr Maury profite de notre présence pour venir faire un point avec nous. Victor va bien, sa dernière étape est d'être autonome au niveau alimentation. Elle nous explique que lors du retour à la maison le gros changement sera le bruit. Eh oui, depuis qu'il est né Victor est habitué au bruit tut tut grave desat', bip bip grave capteur debranché, biiiiip biiiiip aigu de la seringue terminée, frrrr frrrr font les pas, vlan claquent les portes de placard .... donc le silence il ne connaît pas. Alors à la maison ne pas se gêner pour passer l'aspirateur, au contraire ! Sans compter les lumières qui s'allument et s'éteignent. 

Ne pas hésiter non plus à sortir en étant prudent avec les transports en commun, surtout en automne où tout le monde est malade. Il faudra également être très vigilant avec les contacts des autres enfants, beaucoup de microbes sont brassés dans les crèches et les écoles. Prévoir un stock de masque à la maison si papa ou maman ne sont pas en forme !

Sandrine prend la relève, Victor a bu 19 ml avec la paille cette nuit, waouh il progresse bien. Par contre c'est long, il prend le temps de se reposer.

Si Victor est bien plus en forme qu'hier, c'est papa qui est fatigué aujourd'hui !

Mercredi 25 septembre - LDSM ?

A notre arrivée Victor n'a ni lunettes, ni sonde gastrique enfin ... si, il a la sonde ... à la main, il se l'ai arraché ! Trop fort ! Il a bien compris comment faire :)))


Du coup maman en profite pour une tétée en direct.

Mais il est fatigué notre Loulou... Alors il s'endort très vite. Allez, laissons lui le temps, il a déjà tellement passé d'étapes en si peu de jours.



Petite nouveauté aujourd'hui. C'est Antoine qui s'occupe du petit bout. Oui oui, Antoine le dessinateur (enfin l'infirmier qui dessine !)... L'auteur du dessin de la souris faisant peur au loup et du lion !

Il est tout intimidé de retrouver ses dessins, plastifiés pour ne pas qu'ils s'abîment.
- Victor ? Oui tu regardes le monsieur... C'est Antoine, ton dessinateur préféré..:-)))

Ce soir, après avoir caché notre trésor dans son coussin, Maman regarde la feuille de prescription et...
+LDSM PASTEU+ .
Merci Fatima, maintenant on sait lire ce jargon. LDSM = Lait De Sa Mère !!! :-))))))))

Mardi 24 septembre - Lunettes are back

A mon arrivée Victor dort paisiblement et porte de nouveau les lunettes. Le test de saturation de la nuit précédente n'a pas du être concluant.

J'attends Marie-Caroline pour avoir des infos en tirant le lait, j'ai découvert cette nuit la joie d'un bel engorgement avec fièvre et frissons, le vrai ! "Tirer le lait", prescrit le médecin et "antibiotique si fièvre perdure".

Marie-Caroline m'explique que la sat' nocturne donne des résultats insatisfaisants alors que la sat' habituelle est correcte donc nouveau test en VS (ventilation spontanée) cette nuit et le chef de service suggère l'achat d'une nouvelle sat' nocturne plutôt que de devoir recommencer !

10 ml de lait à la tasse aujourd'hui, plus compliqué à la paille donc la tasse sera privilégiée, avec l'engorgement c'est ce que me fait essayer Marie-Caroline. Le bavoir sera à prévoir en attendant j'en renverse plus dans son cou qu'il n'en avale. Assis sur mes genoux face à moi, il faut poser la tasse sur le bord de ses lèvres, soulever et le laisser laper, pas évident de doser le geste.

Fond d'œil ce matin pour s'assurer que la longue durée sous oxygène n'a pas eu de conséquences notamment une rétinopathie.

Brigitte arrive vers 18:30 comme convenu. Eh oui, nos photos vont être utilisées sur le stand prem'up dans le cadre du salon infirmier afin d'expliquer la prématurité et le lien qui se tisse avec les parents. Ce n'est pas parcequ'ils sont prémas qu'ils ne sont pas d'abord des bébés. On a donc choisi des photos de papa/maman le sourire jusqu'aux oreilles en peau à peau, des photos de nous en train de faire les soins dans l'incubateur, des gros plans de Victor en train de faire le pitre...

J'en profite pour poser des questions sur l'allaitement à cette spécialiste et découvre la technique du DAL (dispositif d'aide à la lactation) pour les tout petit, un fin tuyau relié à la seringue de lait est placée ds la bouche du bébé pendant la mise au sein comme il est encore trop jeune pour manger ce leurre l'aide à conditionner sein = manger. Top ! Elle fait également le diagnostic pour moi : canal lactifère bouché et bah oui c'est ça.

Avant que papa n'arrive du travail, maman se bat avec les lunettes qui n’arrêtent pas de tomber. 
- Help Marine... elles n’arrêtent pas de tomber, en franchement, je ne suis pas sûr qu'il en ait besoin quand on regarde les chiffres à l'écran.
- ouais, vous avez peut-être raison. Je vais vérifier sur les presciptions du médecin.
....
- bon allez, on les retire !
Il suffisait de le demander !
Donc ce soir, au lit avec ta tétine mon bébé d'amour (les infirmières refont un test de sat' nocturne, mais qui vraisemblablement sera encore une fois erronée... la machine ne semble pas très fiable)

Lundi 23 septembre - J'apprends à manger tout seul

Eh oui, 1er test de paille ce matin. Un fin tuyau est mis dans un petit verre et l'autre extrémité sur le petit doigt pour le téter.

Victor a compris la technique, il aspire et dégluti. Mais c'est fatigant tout ça, il aspire, il aspire et Pfff  il relâche ... Tout retombe, il insiste et recommence, victoire 10 ml avalé, bon encore faim, la sonde aide à terminer le repas.

La fois suivante test à la tasse, plus compliqué, 5 ml d'avalé.

Le tout demande pas mal d'énergie, sans compter qu'il y a toujours la sonde gastrique qui gène dans la bouche.

Avant l'heure du repas, Victor étant bien réveillé on test à nouveau le contact sein, on le pèse avant.

Tout de suite il réagit et ouvre grand la bouche et tétouille, il a l'air d'apprécier, la sonde gêne un peu tout de même...

Nouvelle pesée, il semblerait que la balance affiche + 5 g , soit 5 ml. C'est un début ! 

Dimanche 22 septembre. Raouhhhhhhhh

Aujourd'hui c'est jour du bain. Cindy est très occupée avec un autre bébé, elle nous laisse donc nous débrouiller tout seuls, y compris pour trouver une baignoire !
Avant même le rinçage, les électrodes tombent... Notre petit bout n'a plus que sa sonde gastrique.... Mais plus pour longtemps. On voit la sonde sortir petit à petit. Depuis quelques jours, Victor a appris a se servir de sa langue pour faire sortir le tuyau !
- ouhhh on est foutu si il a compris la technique, nous lance Cindyque je viens de rappeler !
Une fois tout nu, nous appelons Émilie pour la toise : 42,5 cm... Du coup elle en profite pour retirer la moustache (le petit bout de sparadrap qui retient la sonde. )
C'est donc complètement nu que Victor entre dans l'eau (c'est la première fois qu'il n'a plus rien sur lui !)
Mais le mieux dans cette affaire, c'est le sein contact. Plus de sonde, c'est donc la bouche toute entière pour le téton. Plus de tuyau en travers !
Victor se jette sur le sein la bouche grande ouverte. Un vrai lion !
- raouuuuhhhhhhhh miam miam !
Ça promet !
Je ne garantis pas qu'il ait réussi à avoir du lait, mais maman le confirme, il tète. 


Et puis sans tous ses fils nous pouvons le prendre beaucoup plus facilement, du coup Papa peut faire du peau à peau dans la foulée. Un sourire ravi sur les lèvres, il chantonne aussitôt une comptine en agitant ses doigts :))

Samedi 21 septembre. Premier pyjama

Plus de tuyaux pour respirer, un vrai lit... notre petit Victor devient grand ! Alors ce soir on décide de lui mettre son premier pyjama.

Victor se laisse faire. Il a même l'air d'apprécier... Il ne bronche pas d'un poil, sans grimacer, et avec des yeux grand ouverts. 

-ouhhhh mais qu'est ce qui m'arrive là ? C'est tout,doux, ça tient chaud, et tout ça des pieds à la tête...

Se croit-il revenu dans le ventre de maman ? En tout cas, on l'a rarement vu comme ça !

Et ce qui est génial, c'est que maintenant qu'on retire les scopes (on débranche tous les fils) pendant les petits soins, il n'y a plus de sonneries inutiles. Inutiles ? Bah oui, les machines sont réglées pour des chiffres optimum. Mais Victor a aussi le droit d'avoir quelques moments de fatigue ou de stress, comme nous... Ça ne dure pas plus que quelques secondes, et.puis quand on est au dessus de lui, on voit bien que ça va !

Ce soir, en le couchant, maman se disait presque qu'on rentrerait bien à la maison tous les 3...

- hi hi...on met doudou à la place de Victor dans le cocon, et on part avec Victor ? :-)))

Prochaine grande étape : l'alimentation. Il digère bien le lait qui lui est donné par la sonde. Reste à savoir comment ça va se passer pour la tétée. Pour l'instant, il en est à son deuxième sein-contact... Laissons lui un peu de temps. 

Samedi 21 septembre. Vous ne remarquez rien ?

Vendredi 20 septembre. 1 mois et 1 jour...

Pour rentrer dans son deuxième mois, Victor nous fait de jolies surprises.
Il a passé une très bonne nuit, avec juste les petites lunettes... Donc la PPC a été retirée de la chambre (oui, elle était restée, au cas où). Et cette nuit, il feront un enregistrement de sa saturation. La moyenne leur permettra de savoir si notre petit Victor peut se passer des lunettes.
Et comme tout est plus simple maintenant qu'il n'a plus la PPC, maman fait les soins pour la première fois sur la table à langer. Elle est pas belle la vie ? :-))))
Mais tout ceci n'est pas encore le plus beau cadeau. Non, le plus beau, c'est celui qui se déroule en ce moment même, devant moi. Victor est collé au sein de maman, pour apprendre à téter. Bon ok, pour l'instant, on n'espère pas qu'il puisse manger au sein. Non, c'est juste un premier contact. Retrouver les odeurs de maman.... Il paraît que l'aréole à la même odeur que le liquide amniotique.
Je ne sais pas à qui ça fait le plus de bien. À Victor qui est détendu comme jamais ? À maman, qui s'est battue toute la journée avec le tire lait
... Ou même à papa qui est tellement heureux de vivre ces moments là. :-)))))

Jeudi 19 septembre - Lunettes adoptées

En arrivant aujourd'hui, nous craignions de retrouver notre petit Victor avec sa PPC (si vous n'avez pas suivi, la PPC, c'est le masque pour respirer).
Mais ohhhhh non, Victor est bien endormi, toujours sur le ventre, avec juste ses petites lunettes.
Marie Caroline nous fait le point. Aucun soucis pour Victor. Il n'a finalement pas eu besoin de la PPC de la nuit. Ouffff.

Sinon après quelques jours de baisse, il reprend du poids. Mais ce coup ci c'est du bon poids, pas seulement de l'eau comme il avait eu auparavant. À quoi on voit ça ? Bah parce qu'il n'est pas tout bouffi de partout, avec triple menton et airbags aux pieds... Il a même pris 100g depuis hier ! Il pèse maintenant 1780 grammes. C'est beaucoup... Voire même surprenant... Tellement surprenant que Sandrine l'a pesé 2 fois pour être sûre ! Mais elle confirme 1870 grammes.

Aujourd'hui c'est aussi jour du bain. Marie Caroline, nous propose de nous laisser faire, ou de rester, ou de nous aider, ou de préparer... C'est marrant, elle sait qu'elle peut nous laisser faire, mais ne voudrais pas passer pour une ingrate en ne s'occupant pas de nous et de notre bébé.
- non, on doit bien pouvoir y arriver, ce n'est plus la première fois !
- pour les lunettes, vous savez les enlever ?
- oui, y a un petit clip derrière la tête c'est ça ? Par contre, pour la queue de rat... (kesako ? La queue de rat, c'est en fait un embout qui souffle un peu d'oxygène. Placé près du nez, ça aide le bébé à respirer...)
Là il aurait fallu prendre une photo de Marie-Caroline : elle sourit jusqu'aux oreilles et nous dit :
- non ce n'est pas la peine. Je suis sûre que Victor n'en aura pas besoin. Croyez moi, j'ai vu pendant les soins de ce matin, il tient super bien sans ses lunettes...
- on laisse quand même la sat' le plus longtemps possible ?
- :-)))) non pas la peine ... Je vous assure y a pas de soucis, Victor tient très bien tout seul.

C'est donc complètement nu et totalement débranché que nous le posons sur la table à langer pour le savonnage ! (Si vous regardez la vidéo vous verrez encore des fils... parce qu'on ne lui arrache pas à sec, ils tombent tout seuls dans l'eau !). Vous avez noté ? ... sur la table à langer... eh eh... fini le savonnage dans le cocon !


C'était choueeeeeette ! (quoi, on est complétement gaga ???...)
Et puis après le bain, le petit câlin pour se réchauffer. C'est que le petit bout se refroidit vite malgré toutes les précautions. Alors vite, je l'emballe dans une petite couverture polaire toute douce. Victor, les mains sur les oreilles (regardez bien, on aperçoit son bras gauche sur la photo) se laisse câliner, sans broncher, avec ses beaux et grands yeux ouverts. Que se dit-il à ce moment là ? ohhhh mon papa d'amour ?

Mercredi 18 septembre. Je change (encore) de lit

Et oui, encore du changement depuis hier. Notre petit Victor a encore changé de lit. Les infirmières avaient-elles pitié de voir papa et maman se casser le dos pour faire des bisous à leur petit chéri ?
En tout cas, ce nouveau lit est plus haut que le précédent et ressemble plus à un lit de bébé (enfin un berceau) à ceci près que les côté sont en plexi plutôt qu'en barreaux de bois.
C'est Sandrine (l'indienne) qui s'occupe de notre petit Victor ce soir.
Mais comme nous arrivons tard aujourd'hui, les soins de 18h ont déjà été faits. Prochains à 21h00.
Alors en attendant, on le regarde en train de dormir, et on découvre les avantages de ne plus avoir la PPC. D'abord la chambre est plus silencieuse... Il n'a plus la machine à cui-cui comme on l'appelait. En fonctionnement normal, cette machine souffle de l'air dans des petits tuyaux, ça fini donc par faire un bruit continu. Et en cas de défaut de pression, des cui-cui retentissent !
Un autre aspect qui change. Plus de masque, ça veut aussi dire plus de bonnet ! Donc maintenant, on voit bien sa tête, et ses oreilles... qui du coup peuvent se déplier librement comme les ailes d'un papillon sortant de sa chrysalide. Et du côté des oreilles, le petit Victor semble avoir hérité du gêne paternel : de grandes oreilles (tiens ? Ca me rappelle une histoire de loup...)

C'est l'heure des petits soins
- On attend Sandrine ou pas ?
- bah non. D'habitude on fait tout seuls. Je vais juste la prévenir, elle est juste à côté.

On retourne Victor, encore plus facilement qu'avant... Beaucoup moins de tuyaux....
Mais très vite le scope retentit : désaturatio :-(((
J'assois le petit bout comme Cindy l'avait fait hier (ça évite les remontées gastriques qui provoquent souvent des brady/dé
sat).
Mais comme ça ne passe pas, et que ça sonne toujours, Sandrine arrive voir ce qui se passe. Le petit bout à du mal à "remonter" comme on dit (oui, en chiffres sur l'écran, ça se traduit par une remontée de la fréquence cardiaque et de la saturation).
Sandrine, sans affolement nous dit de continuer les petits soins. Elle reste à côté pour suivre les courbes.
On va faire vite, histoire de ne pas trop le fatiguer. Il faut dire que ça fait plus de 24h qu'il respire avec seulement ses petites lunettes. Ce petit tuyau qui lui passe sous le nez ne fait que lui apporter un petit complément d'oxygène, mais il respire seul, et principalement l'air de la pièce. Fini l'air traité, chaud et humide de la PPC.
Sandrine nous dit qu'elle verrait après les soins. S'il continue ses "petites bêtises" ( brady/desat), elle lui remettrait la PPC pour quelques temps...
Donc devant l'heure avancée, et la fatigue du petit bout, pas de câlin ce soir...
On le laisse s'endormir sous sa confortable couverture polaire verte. Bonne nuit mon chéri.

Mercredi 18 septembre. Un jardin d'amour pour Aymeric

Nous avons planté ce matin un petit jardin d'amour pour Aymeric. Arrivés à Lille hier sous une pluie digne de la région, nous avons disposé les plantes sélectionnées la veille à Paris. Campanules, violettes blanches et muehlenbeckia en couvre sol et,  virevoltant au dessus de ce parterre, des fleurs d'anémones roses, des coreopsis jaunes, et de sabiosa bleues..... Heureusement, aujourd'hui la pluie s'est arrêtée. Nous pouvons donc faire notre jardinage tranquillement.
- Je les plante directement en terre, ou j'enterre les pots pour garder l'humidité ?
- Heuh je ne sais pas. Attends je vais voir si je trouve des des conseils sur le oueb...
...
- Héhé... wouahhhh tu réinventes la technique du roi Louis XIV, enfin de son jardinier !
Rien ne sera trop beau pour notre petit Aymeric...

Voilà, le petit jardin d'amour. Il vivra au fur et à mesure du temps et des saisons...

Mardi 17 septembre. Papa fait une cabane

Aujourd'hui nous  allons à Lille amenager le jardin d'amour d'Aymeric mais avant, allons voir Victor le matin.

A notre arrivée il est encore en train de changer de chambre pour celle d'à côté, moins humide, sa 5eme chambre !

L'infirmière puis l'interne nous explique que comme il supporte bien la ppc simple et qu'on lui enlève carrément le masque lors des petits soins, ils ont décidé de tester les lunettes respiratoires à partir d'aujourd'hui, quelques heures, à voir comment il réagit. 

Yeees ! Belle étape, les lunettes sont peu intrusives et surtout libèrent son nez donc son odorat, ce qui permet d'envisager les premières étapes menant à l'allaitement :)))

Et miracle ! il aura le lait de maman ce soir, il est juste parti le 27 août en pasteurisation où il était resté bloqué  grrr. 

Papa profite que maman tire son lait pour faire un câlin et mais ... Que fait-il ???

Faut-il appeller les messieurs en blanc ?

Cindy l'infirmière entre sans bruit sans être entendu et se marre aux mimiques de maman.

Papa sort sa tête 

"Ben quoi, je fais une cabane"

Maman demande

"Vous en connaissez beaucoup des papas comme ça ?"

"Ah non, c'est une première ! Il faut peut-être que je cherche le n• de tel 😉"

"J'assume" déclare fièrement papa.

Lundi 16 septembre. 32 ml + PPC

32 ml, c'est la quantité de lait que boit notre petit bout en 2 heures... Toutes les 3 heures. Il pèse 1650 g et a perdu du poids sur plusieurs jours (1700 g c'etait trop et surtout de l'eau en trop), il a bien dégonflé et respire mieux.

Du coup il a passé une grande partie de la journée en  PPC simple.

PPC Kezaco ?

Victor respire tout seul depuis sa naissance, il a simplement besoin d'un peu d'aide le temps que ses poumons grandissent d'où son masque respiratoire.

PPC c'est une ventilation en Pression Positive Continue son masque donne des pressions lors des inspirations et expirations afin d'éviter les pauses respiratoires.

Il a 2 niveaux le PPC advanced et le PPC simple. Jusque maintenant il était en advanced qui donne plus de pressions.

Après avoir alterné les 2 pendant quelques jours en augmentant progressivement le temps de la simple, il l'a maintenant toute la journée et le top c'est qu'on lui enlève carrément le masque pendant les petits soins et il assure !

Dimanche 15 septembre. Que de changements aujourd'hui.

Heureusement, on nous avait prévenu que Victor pourrait bientôt changer de chambre, car en arrivant cet après midi, on trouve la chambre 33 vide !
Un bref coup d’œil au tableau... Victor, chambre 24.... :-))

Et d'un, cette nouvelle chambre est beaucoup plus grande que l'autre. Et de deux, elle donne directement sur le dehors, avec de vraies fenêtres et de vrais arbres derrière ! Du coup, ce ne sera plus possible de le voir à travers le carreau pour les visiteurs, mais c'est tellement plus sympa pour nous ! Un peu d'égoïsme ne fait pas de mal...:-)))
Mais cette nouvelle chambre n'est pas la seule bonne nouvelle. Ils ont également retiré le cathéter. Ça veut dire moins de tuyaux branchés et moins de machines ! ( ça veut aussi dire que notre petit bout n'a plus besoin de tous les produits qu'il avait, et que même son alimentation sera uniquement donnée via la sonde gastrique, en attendant le biberon et après le sein maternel )
Et dernière nouveauté, le petit lit sans ce fichu chauffage au dessus que nous nous prenions sur la tête 9 fois sur 10.
Tous ces changements tombent très bien car la matinée a été un peu dure moralement. Fatigue, tristesse, et le temps qui file sans avoir le temps de faire grand chose. Nous avions prévu d'aller chercher des fleurs en pot à Truffaut... mais remettons à plus tard. Priorité repos.
Maire-Caroline vient nous voir. Petit débriefing... - RAS sauf tout ce que vous avez déjà vu !
Elle est occupée avec d'autres bébés, mais nous propose que l'on fasse le bain seuls, car elle ne pourra pas rester avec nous tout le temps...
- on m'a dit que vous étiez assez autonomes, donc si vous voulez je vous laisse faire, ou sinon, on attend Gaëlle ce soir ?
- non, on va faire maintenant... Y a pas de raison, on devrait y arriver comme les autres fois. Et si ça sonne de partout vous accourrez ? ;-)

C'est donc le premier bain sans aucun tuyau ou fil relié à une machine, et le premier bain sans infirmière... Ça y est on a notre diplôme de papa/maman ?
Et comme personne n'est là pour troubler l'intimité de notre petit famille, maman, puis papa s'accordent un peut câlin avec Victor blottis dans les bras... avant de rebrancher les scopes et le masque.
Quels moments de bonheur :-))))))))).

Après un long câlin avec maman, les soins sont toujours plus faciles. Victor semble détendu. Gaëlle ne veut pas l'aspirer ce soir. Elle propose de ne faire qu'un nettoyage au sérum physiologique, un DRP. Blandine nous avait déjà montré : un coup sec de sérum dans une narine, et ça ressort par l'autre... et normalement bébé ne se noie pas. J'accepte la mission.
Première narine OK, deuxième, ok ? et Victor qui bronche à peine ! J'ai la mention à mon diplôme de papa ?

Samedi 14 septembre - Papa a besoin de câlins

Ce matin Aymeric nous manque terriblement. Profonde tristesse que cause le vide vertigineux laissé par la disparition de notre bébé ...

Victor évolue dans la tendance des grands prémas. Aujourd'hui masque ppc simple pendant 3 heures au lieu de 2 hier, ce matin il l'a bien supporté. Objectif petites lunettes.

A notre arrivée nous avons croisé Magali qui nous a également averti qu'il faudrait du temps pour franchir les différentes étapes, avec de possible régressions et que l'étape alimentaire était longue même s'il digère bien aujourd'hui.

Papa savoure l'immense plaisir du peau à peau avec Victor.

A son tour Brigitte nous rend visite, elle à plus particulièrement suivi Aymeric et a bien pensé à nous. 

Elle se révèle également une pro de l'allaitement et nous découvrons étonnés que l'aréole du sein a la même odeur que le liquide amniotique, familier au bébé. Elle conseille de mettre quelques gouttes de lait sur la tétine au moment du changement d'alimentation afin qu'il associe le goût au plaisir d'être rassasié.  De la même façon s'il manifeste l'envie de téter lui mettre quelques gouttes. 

Fabuleux !

Ne jamais forcer, ne pas être négatif, le laisser faire. Donc au moment de l'allaitement, ne pas hésiter et appeler Brigitte :)))

Vendredi 13 septembre. Vendredi 13, chance ou pas de chance ?

Vous y croyez ou pas vous au vendredi 13 ?
En tout cas, pour notre petit Victor, nous avons plutôt eu de bonnes nouvelles pour cette journée.
D'abord, nous avons trouvé notre bonhomme bien tranquillement endormi, avec sa PPC en mode simple. (je sais, y a que nous qui comprenons, mais en gros, son masque à air est un peu moins puissant, pour qu'il apprenne à se débrouiller tout seul). Ça c'est plutôt une bonne nouvelle, car il y arrive pas mal! Bon pour l'instant il est en test... 2x2 heures par jour... Et plus après si c'est bon.
La deuxième bonne nouvelle, cest Sandrine qui nous dit qu'ils pensent lui retirer son cathéter d'ici peu. D'une part ça veut dire qu'il commence à profiter pleinement du bon lait qu'il mange (24ml toutes les 3 heures!). Mais c'est aussi plus rassurant, car ce cathéter est une voie classique de contamination et d'infection....
Non vraiment l'ombre au tableau en ce vendredi 13, c'est tout pour papa et maman.
D'abord maman, qui a un peu de mal à tirer son lait aujourd'hui... Un peu de mal qui fait très mal :-(((. Et même la douche chaude et les massages n'y font rien. Ça ne veut pas couler, et pourtant la machine est lancée... L'usine produit comme dirait Blandine.
Et après c'est papa qui goûte aux joies de changer son adorable petit bonhomme,4 fois de suite. Victor semble un peu constipé. Sandrine a donc préparé ce qu'il faut pour dégager tout ça...
- si y a rien dans la couche, Victor y aura droit...
- heuh ok, j'ouvre la couche tout de suite... Euhhh non rien.
Bah Sandrine n'avait pas attendu la réponse qu'elle préparait déjà la potion magique.
- avec ça, ça ira mieux... Pas forcément immédiatement, mais à la prochaine couche sur.
...
Bon rien, allez je change la couche.
Je nettoie bien les fesses, les sèche et plaffffff
:-((((((
Bon ok, l'effet n'a pas été immédiat, mais quand même rapide.
Bon je change l'alese et on recommence. Nettoyage, séchage.... Et plaffffff
:-(((( Victor ????? Tu vas me faire ça longtemps ?
- Allez finis ce que tu as dans le ventre et après ça ira mieux...,
C'est bon ?
Et pendant ce temps, maman et Sandrine se bidonnent pendant que Papa galère et épuise le stock de lingettes.
- ne vous inquiétez pas pour les lingettes, l'armoire dans le couloir en est pleine !
- Ce coup ci c''est bon bonhomme ?
Allez, re-nettoyage, re-séchage.... Enfin pas le temps de sécher, c'est pipi maintenant... Grrrrrrrrrrrr
Ça vous fais rigoler hein ?

Jeudi 12 septembre. Bisou Alexandra.

Aujourd'hui c'est jour de bain. C'est Sandrine qui s'occupe de notre petit Victor. Nous la connaissons déjà de l'autre secteur (attention y a Sandrine l'indienne, et Sandrine avec les cheveux ondulés et clairs.., c'est elle qui va nous aider pour le bain.
Arrivons pas trop tard pour nous laisser le temps de ce bain avant le peau à peau de maman.
Sandrine organise le planning, et surtout s'enquiert de connaitre notre organisation pour ce bain.
- alors comment faites vous d'habitude ?
Vous faites avec l'infirmière ou seuls ?
- euh on fait tous les deux, mais sous la surveillance de l'infirmière... Y a quand même pas mal de choses à gérer pendant le bain !
- ok, pas de soucis, je vous laisse faire...

Papa prépare le multicouche alèse-serviette éponge-Lange, fait couler l'eau dans la baignoire pendant que maman déshabille le petit bout et lui prend sa température.
- 36.9 corrigé... C'est parfait.
Allez c'est parti.
Et comme si nous avions toujours fait ça, on soulève le bonhomme, glissons le multicouche dessous, enlevons la couche... Pffff facile dans ce lit ! Et oui la dernière fois, c'était encore dans l'incubateur, il fallait donc tout faire en passant les bras par les hublots !
- bah qu'est ce qu'il a à grimacer comme ça ? Tu tousses mon chéri ?
Et là, contents que Sandrine soit là, elle reprend un instant les choses en main,.. Victor a du avoir une petite remontée de lait... Pas du plus agréable, vous vous en doutez... Elle relève victor et le mets en position assise quelques secondes, le temps de lui aspirer un peu le nez et la bouche...
On continue le lavage, le rinçage et le séchage.... C'est génial de pouvoir lui faire des bisous en direct... Plus de plastique entre nous deux !!!!!
Enveloppé dans le foulard rouge de maman, Victor profite d'un petit câlin de papa, pendant de Sandrine et maman se préparent au peau à peau.
Ça fait du bien de le voir en meilleure forme. Il ne désature plus autant qu'avant hier. Même sans le masque pendant le bain, la saturation est restée correcte ( bon ok, on l'aidait un peu on lui mettant un peu d'oxygène sous le nez, mais bon, même avec ça, avant, il désaturait vite )
Voilà, maintenant, gros câlin avec maman....
Et en même temps, on commence à apprendre des chansons : il était un petit navire
Alexandra apparaît derrière la porte.
Elle est venue nous faire un petit coucou, et nous dire au revoir, car elle quitte le service et part à Lyon faire une formation en puériculture. Elle nous avoue être déjà passée dans l'après midi voie Victor... C'est réconfortant de voir cet attachement à notre petit bout, réconfortant car on sait qu'il est dans de bonnes mains...
- au revoir chaton... Bah oui tu fermes les yeux. J'appellerai pour avoir de tes nouvelles Victor...
- bisou Alexandra....
( enfin là, c'est papa qui invente, parceque Victor, il ne parle pas encore, et je ne suis même pas sur qu'il est bien compris qu'Alexandra partait...)
Alexandra nous rassure aussi par rapport à la respiration de Victor. C'est souvent les dernière chose qu'ils régulent seuls.. Ça va venir....et d'un seul coup ! Après, vous verrez, ce sera un nouveau bébé que vous pourrez prendre dans vos bras sans nous attendre.
Puis c'est Blandine qui apparaît...
- hello. Salut Victor, salut papa salut maman...
:-))))
Elle est vraiment extra Blandine. Elle regrette (un peu) de ne plus s'occuper de victor. D'autant plus qu'à la place, elle a récupéré un "mammouth" de 4,3kg !
Et même si elle ne s'occupe plus de Victor elle s'occupe encore de nous.
À cet âge, les bébés avancent par déclics. Un jour, ils ont comprennent comment bien respirer... C'est par accoups...

Mercredi 11 septembre - Quoi de neuf docteur ?

Victor desature beaucoup plus depuis son changement de secteur, a du mal à remonter, surtout sur le dos.  83, 84, 84, 84, 85  ... Aller Victor, nous guettons le 92 %, l'infirmiere augmente le taux d'oxygene et passe de 21 % à 26%. Il est tout gonflé notre ti'loulou, double menton, pieds et mains boursouflés.

En parents très inquiets, nous décidons d'aller plus tôt en neonat' pour voir le médecin. Que se passe t'il ?

A notre arrivée Alexia, l'infirmière qui s'occupe aujourd'hui de Victor, nous rassure rapidement. Elle travaille en réa habituellement et nous sentons tout de suite la différence dans la  globalité de la prise en charge.

Il a des petites compresses sur ses joues pour éviter que le masque ne lui abîme, elle a vu qu'il avait beaucoup d'oedemes, elle nous explique que l'eau le gêne pour respirer, notamment au niveau des poumons. C'est pour ça qu'il est mal sur le dos, cette position amplifie la sensation douloureuse. À partir d'aujourd'hui il passe sous diurétique, il en avait déjà eu quand il avait pris 100 g en 2 jours et effectivement ensuite il allait mieux.

Nous aussi ça va mieux ! 

Dr Maury étant occupée, c'est l'interne qui vient nous voir et nous explique la même chose avec moins de subtilités.

Et finalement le dr Laure Maury s'est libérée et nous rassure complètement. Classique chez les prémas de faire des œdèmes, système rénal étant encore immature, il aura un anti-diurétique tout au long de son hospitalisation. Le cathéter sera certainement enlevé d'ici une semaine, l'objectif est que Victor soit autonome. Prochaine grande étape petite lunette respiratoire au lieu du masque et dernière étape biberon et sein au lieu de la sonde gastrique. 

Elle préfère nous expliquer des maintenant, les premas prennent presque toujours le bib' ce qui n'empêche pas l'allaitement au sein à la maison, contrairement à ce que l'on dit. Un prema ne réagit pas comme un bébé à terme. Au départ ils ont du mal à téter longtemps, se fatiguent et à l'hopital la possibilité de compléter avec un petit verre de lait qu'ils lapent mais c'est très long et ingérable à la maison.

Quand à son petit germe de peau, dernière culture négative tout rentre dans l'ordre.

Victor va bien. Ouf !

Papa peut se régaler avec le peau à peau ! 

:-)))

Et hop d'office Victor est allongé sur le côté, tranquille, et papa rêve de pouvoir lui donner le sein ...., m'enfin l'égalité homme/femme a ses limites !

Mardi 10 septembre. Tiens toise transquille bébé

Retour de l'infirmière sur la nuit + la journée de Victor et interrogations des parents : alors combien a-t'il pris aujourd'hui ? Et combien mesure-t'il ? On nous avait dit qu'il était mesuré tous les dimanche et nous sommes mardi !

Caroline, en junior du service soins intensifs s'excuse et promet de le faire aujourd'hui, hop elle va prendre le matériel et revient avec ....
- C'est quoi cet engin de torture ? Y a pas plus soft et moins grand ?
- Non c'est avec ça que l'on mesure. C'est une toise !
- Ah bin ce n'est pas un mètre euh c'est barbare votre truc là...
- on va le faire ensemble. Vous le tenez bien sur le côté, et vous lui maintenez la tête sur la barre.
- et moi je lui tire sur la jambe
Après ça, je ne suis pas sûr qu'on insiste une autre fois pour faire la mesure... hein, même si ils oublient de le faire, on attendra...

Lundi 09 septembre. Coup de fil de l'hôpital.

Nous venons de déjeuner (à l'usine de charonne pour ne pas bousculer nos habitudes, mais avec une crème brûlée en plus au menu :-))) et on commence une petite sieste quand un de nos téléphone se met à vibrer... Pffff puis l'autre téléphone.... Ahhh ? C'est quelqu'un qui nous connaît tous les deux, et qui veut absolument nous joindre....

Isa saute sur son téléphone : 01 .... ???? Appel depuis Paris ? Hôpital ? Panique à bord... Isa rappelle aussitôt.
Magali décroche.
- bonjour c'est la maman de Victor
- oui. Je vous appelais juste pour vous prévenir que Victor vient d'être transféré en secteur 3... De l'autre côté du couloir.
:-))))) On respire de nouveau, mais que d'angoisse !!! En clair, le secteur 3, ce sont les soins intensifs, pour des bébés présentant un état stable et pas inquiétant (Jusqu’à maintenant, Victor était en secteur 1 dit "réanimation")
Nous arrivons donc vers 16h30 en passant par le secteur 1, où plusieurs infirmières nous disent que Victor a changé de secteur...
- oui oui, on sait, mais on récupère les affaires du casier, et Magali devait nous conduire jusqu'à Victor...
Finalement, c'est une autre infirmière qui nous y conduit, et on retrouve notre petit Victor dans une toute petite chambre, la numéro 33.... Et toujours dans son nouveau lit chauffant.

Nouveaux repères à prendre, nouvelle équipe d'infirmières. Zut en 3 semaines nous avions bien sympathisé avec celles du secteur 1 qui s'occupaient de Victor. Nous n'aurons plus notre bonne fée Blandine, ni la bonne humeur et l'énergie positive de Magali ou la douceur d'Alexandra...

Les bébés du secteur 3 sont plus grands, certainement moins appareillés et dans un lit, nous les entendons pleurer !

Il nous faut patienter pour le peau à peau le temps de changer les tubulures et enfin Papa profite :)) même qu'il connaît déjà par cœur l'histoire du loup qui voulait changer de couleur et raconte l'histoire à Victor qui l'écoute, ravi, en tétouillant ses doigts.

Dimanche 08 septembre. Mon premier lit

À notre arrivée aujourd'hui, surprise, et de taille... L'incubateur a été remplacé par un petit lit avec radiateur d'appoint. Fini le bocal dans lequel nous devions passer nos mains comme pour faire des expériences de chimie.
Alexandra est un peu déçue d'être occupée avec son autre bébé à notre arrivée. Elle aurait bien voulu voir nos têtes en découvrant notre petit bonhomme dans son nouveau lit. C'est Angela qui aura cette joie. Elle avait l'air elle même hyper contente de pouvoir nous faire cette surprise.
Cela veut dire que Victor régule bien sa température. Il finirait par avoir trop chaud dans un incubateur. Donc maintenant son lit est ouvert sur le dessus, et les côtés se retirent pendant les soins. Et ça change tout : d'abord on peut bouger et placer nos bras comme on veut, et surtout, on voit notre petit bonhomme en direct, pas a travers le plexi... Et en plus de plus près.
Plusieurs infirmières viennent nous dire qu'Alexandra est occupée, mais qu'on peut faire les petits soins sans l'attendre. Et toutes précisent : Alexandra nous a dit que vous vous débrouillez tout seuls... Pas besoin d'aide. :-)))
C'est donc papa qui s'y colle... Avec un grand plaisir.
Plus d'incubateur, ça veut aussi dire, plus habillé. Victor porte donc ses tout premiers chaussons en laine. Bientôt le pyjama... (ça tombe bien, mamie en à trouvé un spécial prema, et doit nous l'envoyer)
Dernière surprise du jour. Alexandra a demandé à Antoine de dessiner un Loup et une souris, spécialement pour Victor. Et oui, maintenant tout le monde nous connais dans le service, et tous ont entendu parler de Sousou et Loulou.

Samedi 7 septembre. Euhhh... facile à dire

Aujourd'hui, x-ième bain de Victor. On ne compte même plus !

C'est au tour de maman de faire le savonnage et la trempette, pendant que papa tient la poupée hors de l'eau.

Ce n'est pas qu'on tient les compte, mais quand même :-)))

Puis après c'est peau à peau avec papa. J'ai déjà passé mon tour hier, car je n'avais pas la chemise adaptée (et que maman en avait super besoin !).
Gros câlin... :-))))))

Au moment de recoucher Victor dans son lit, Blandine me dit :
- Bon, allez papa, je vous attends. Le lit lit est près, l'incubateur est ouvert. Vous n'avez plus qu'à le sortir de votre chemise et le recoucher.
... plus qu'à le sortir de la chemise... eh eh... facile à dire !

Euhh, tu viens Victor ?

Bisous papa

Vendredi 06 septembre. Le lendemain...

Après cette journée un peu irréaliste, nous nous réveillons sous un ciel plombé.

Nous retournons au cimetière. Embellissons notre futur jardin d'amour avec les bouquets que nous ont envoyé nos proches. Des fleurs en vase, en attendant de planter...

Puis retour à Paris par TGV. Nous allons voir directement Victor.

Il dort paisiblement. 1 seule bêtise dans la journée. Il tête en dormant, faisant gonfler ses joues.
Depuis quelques jours il cherche vraiment à téter. Il commençait déjà à mettre sa main dans la bouche. Aujourd'hui Alexandra nous a dit qu'il avait même commencé à prendre son pouce !

Après ces 24 heures très dures émotionnellement, après des horaires quelques peu décalés, Isa s'installe pour tirer son lait. Effet bébé ? Temps plus important depuis la dernière tétée ? Le résultat est que les 2 biberons sont quasiment remplis !

Jeudi 05 septembre. Beau temps sur Lille

Nous accompagnons Aymeric sur Lille aujourd'hui.

Le soleil peine à sécher nos larmes...

Nous connaissions ce cimetière pour l'avoir longé de nombreuse fois. L'endroit nous plaît, avec ses vieux arbres, ses massifs et fleurs, ses vieilles chapelles moussues et des allées sinueuses.

Avant de sortir, rencontrons Mme DEWYSE, la conservatrice que j'avais contacté, et qui en retour m'avait transmis les photos. Même les gens qui s'occupent du cimetière nous plaisent...